L'éducation thérapeutique au service de l'insuffisance cardiaque : le programme I-CARE

Intérêt de l'éducation thérapeutique   Une réduction de la morbi-mortalité La démonstration de l’efficacité d’une prise en charge multidisciplinaire chez les patients âgés insuffisants cardiaques a été faite avec une économie financière grâce à la diminution des coûts liés aux hospitalisations. Des métaanalyses sont venues confirmer ces premières données montrant une réduction de mortalité globale et des hospitalisations de toutes causes d’environ 20 %. Le choix du modèle de prise en charge dépend du système de santé et des ressources nationales et locales. Il faut que le patient puisse avoir recours à une équipe multidisciplinaire entraînée dans le domaine de l’IC. Dans tous les modèles rapportés dans la littérature, l’élément fondamental à la base de la réussite du projet demeure l’éducation thérapeutique. Sa nécessité vient du fait que les patients atteints de la maladie sont de plus en plus nombreux, ce qui rend leur prise en charge individuelle plus difficile et impose une délégation de compétences de la part du médecin, telle qu’on peut le voir pour le diabète ou l’asthme.   Le rôle crucial de l’éducation thérapeutique De nombreux patients ont un niveau de connaissance bas et n’ont pas une compréhension claire de leur maladie ni de ce que peut leur apporter une prise en charge par eux-mêmes. L’éducation thérapeutique permet au patient d’acquérir et de conserver les capacités et les compétences qui l’aident à vivre de manière optimale sa vie avec sa maladie (OMS). Le patient est au centre du processus de soins et doit être rendu compétent afin de l’amener au mieux à concilier projets de vie et exigences du traitement. La technique bien spécifique de l’éducation thérapeutique s’est imposée dans la prise en charge des pathologies chroniques avec un intérêt qui n’est plus à démontrer dans l’asthme ou le diabète. Elle doit être spécialement adaptée au patient âgé afin de cibler les barrières à l’apprentissage que sont les limites fonctionnelles et cognitives, la mauvaise compréhension et la faible motivation. Le succès reconnu à la prise en charge multidisciplinaire, notamment en réseau, n’est peut-être imputable qu’à l’éducation reçue par le patient et sa famille. De ce fait, le coût du développement de structures simples d’éducation thérapeutique pour l’insuffisant cardiaque, fondées sur un tandem minimal de base composé d’un cardiologue et d’une infirmière, au sein de la majeure partie des unités de soins en cardiologie pourrait être moindre comparativement à la lourdeur du développement de réseaux ou au coût des cliniques spécifiquement dédiées à l’insuffisance cardiaque.   L’éducation thérapeutique : un référentiel de l’accréditation ? Dans le plan national DHOS « Qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique », des recommandations pour une éducation thérapeutique de qualité sont à l’étude. La Haute autorité de santé (HAS) envisage l’élaboration de recommandations professionnelles sur le thème de l’éducation thérapeutique et l’impose dans les référentiels sur l’insuffisance cardiaque et comme critère de qualité des soins pour l’accréditation des services prenant en charge des maladies chroniques. Son importance est reconnue par les régimes de Sécurité sociale sans qu’elle soit pour autant officiellement financée. Outils d’éducation : exemple du module diététique. Le programme I-CARE Pour ces raisons, il était important de développer un programme d’éducation thérapeutique dans l’insuffisance cardiaque. Le programme I-CARE (Insuffisance cardiaque : éduCAtion théRapeutiquE) a vu le jour dans le cadre du Groupe de Travail « Insuffisance cardiaque et cardiomyopathies » de la Société française de cardiologie, sous le parrainage de la Société française de cardiologie et de la Fédération française de cardiologie et grâce à l’appui logistique et financier des laboratoires AstraZeneca.   Première phase terminée : la mise en place La première phase a consisté en 3 objectifs. Une enquête nationale a établi l’état des lieux de l’éducation thérapeutique dans le domaine de l’insuffisance cardiaque en France. Elle a permis de constater que cette discipline s’était déjà un peu développée de manière « artisanale » dans quelques centres isolés. Elle a ensuite mis en exergue les difficultés rencontrées, liées à des obstacles malheureusement insolubles tel que le manque de place ou de personnels, mais également à d’autres obstacles surmontables tel que le manque d’outils ou de formation. La création d’outils d’éducation qui ont le mérite d’être standardisés et de répondre à la fois à l’insuffisance cardiaque et aux critères de formation à l’éducation thérapeutique. Ces outils sont regroupés au sein d’une mallette et se veulent les plus complets possibles afin d’offrir de nombreuses possibilités d’éducation thérapeutique et d’être utilisés partiellement ou dans leur totalité (figure). Une formation à l’éducation thérapeutique afin de développer cette discipline à l’échelon national dans le domaine de l’insuffisance cardiaque, sachant que d’autres possibilités de formation existent par ailleurs. Au 1er juillet 2006, plus de 110 centres (dont quelques centres belges francophones) répartis sur toute la France (outre-mer incluse) ayant au moins une équipe formée à l’éducation, composée au minimum d’un cardiologue permanent et d’une infirmière, ont reçu la mallette d’outils I-CARE. La barre des 150 centres devrait être dépassée pour le début de l’année 2007.   Deuxième phase en élaboration : l’évaluation Au terme de cette première phase d’installation, une deuxième phase primordiale est maintenant en cours de développement. Il s’agit d’effectuer l’évaluation du programme. Cette phase devrait commencer début 2007 et comporte également 3 objectifs. Évaluer les difficultés rencontrées par les divers centres dans la mise en œuvre pratique de l’éducation thérapeutique ainsi que l’apport des outils spécifiques fournis et les manques éventuels dans ce domaine afin d’essayer d’y remédier. Constituer un vaste Observatoire De l’INsuffisance cardiaque (ODIN) à partir des patients pris en charge au niveau des centres I-CARE. Cet observatoire ODIN, géré au sein de la Société française de cardiologie, devrait permettre de préciser le profil actuel des patients insuffisants cardiaques, notamment en termes de traitements et de morbi-mortalité et y associer une évaluation à large échelle de l’impact de l’éducation thérapeutique. Évaluer la formation reçue par les personnels des centres I-CARE et les connaissances qu’ils auront développées dans ce domaine pointu.   En pratique   Le programme I-CARE est un succès qui dépasse nos espérances grâce à l’investissement spontané de cardiologues et de paramédicaux qui ont rapidement cerné l’intérêt de l’éducation thérapeutique dans l’insuffisance cardiaque, intérêt médical majeur pour les patients, intérêt non négligeable pour la santé publique mais aussi intérêt professionnel pour eux-mêmes. On peut espérer que la grande famille des centres I-CARE ainsi formée saura, dans les prochaines années, travailler soudée pour une amélioration de cette approche multidisciplinaire et pour une connaissance approfondie de l’épidémio-logie de l’insuffisance cardiaque. Remerciements L’auteur tient à remercier très chaleureusement l’ensemble des autres membres du Groupe de Travail I-CARE [Guillaume Jondeau (Hôpital Ambroise Paré, Boulogne-Billancourt), Jean-Noël Trochu, Emmanuelle Gravoueille, Hélène Guibert et Hélène Lambert (CHU Laennec, Nantes), Patrick Jourdain et Sandrine Néau (CHG René Dubos, Pontoise), Nadine Tallec (Clinique Saint-Yves, Rennes), Jérome Roncalli et Laure Spinazze (CHU Rangueil, Toulouse), Cornélie Ertzinger et Florence Beauvais (AstraZeneca)] ainsi que les laboratoires AstraZeneca pour leur investissement et leur soutien permanent.