APODEC : l’association des patients porteurs de défibrillateurs cardiaques

Elle regroupe à ce jour près de 1 200 porteurs de défibrillateurs (DAI) à travers la France métropolitaine et les départements d’Outre-Mer et possède un comité scientifique composé essentiellement de cardiologues rythmologues, qui valide ses publications et répond aux questions médicales qui lui sont posées régulièrement. Trop de porteurs de défibrillateurs sont perdus en sortant d’hospitalisation et beaucoup de questions restent sans réponse. Vous, médecin n’avez pas toujours le temps de leur fournir les informations nécessaires. Sans se substituer aux médecins, l’APODEC a pour but d’aider les porteurs de défibrillateurs cardiaques à reprendre une vie normale, du point vue professionnel mais aussi personnel, en leur fournissant les informations nécessaires par l’intermédiaire de son site internet www.apodec.fr, par une réponse aux mails sous 72 heures, une écoute téléphonique, la participation à des congrès (CARDIOSTIM à Nice, ELECTRA à Marseille, Journées de Rythmologie d’Avignon, etc.) mais aussi et surtout par des réunions régionales et nationales où l’APODEC réunit les porteurs et un médecin rythmologue qui fait une présentation et se prête au jeu des questions/réponses.    L’APODEC en plus de 10 ans d’existence n’est jamais entrée dans des procédures juridiques envers le corps médical et les laboratoires, car l’association pense que le dialogue et la concertation est plus propice pour résoudre les problèmes. Néanmoins, elle reste très vigilante sur les problèmes qui touchent la défibrillation en France et travaille étroitement avec la HAS et l’ANSM (anciennement Afssaps).    Des chantiers importants restent à résoudre pour l’APODEC, car le porteur de défibrillateur, même s’il est potentiellement protégé de la mort subite se trouve confronté à :  • des problèmes administratifs importants comme une impossibilité de souscrire un prêt personnel ou professionnel auprès d’une banque, les assurances refusant la couverture du prêt ou majorant de façon exponentielle les cotisations ;  • une perte de son activité professionnelle par un manque d’information du médecin du travail sur le traitement par DAI et son environnement.  • des suppressions abusives du permis de conduire par les autorités, par le simple fait d’être porteur d’un DAI.  L’APODEC, c’est aussi un moyen de promouvoir la défibrillation en France, dans les meilleures conditions de qualité et de confort pour le patient et ceci afin que personne ne soit lésé, ni le médecin (prise en charge des actes de télécardiologie par la Sécurité sociale), ni le laboratoire et ceci avec la plus grande transparence et la meilleure information pour les autorités sanitaires.    L’APODEC a besoin de vous pour que demain, la défibrillation en France ait la place qu’elle mérite et cela dans l’intérêt de tous et surtout de vos patients.  www.apodec.fr